¿Te imaginas que un día tu cuerpo olvide cómo funciona? Se llama disautonomía, alrededor de 70 millones de personas en el mundo viven con ella. Es una discapacidad que por su invisibilidad está acompañada de una permanente lucha contra el estigma ocasionado por la falta de concientización y reconocimiento entre el público y la profesión médica
Por Aitana Rodríguez @Aitanaerg / Zona Docs
La disautonomía es un término general utilizado para referirse a varias afecciones médicas causadas por la inmadurez del sistema nervioso autónomo que provoca una alteración o disfunción en el mismo. El sistema nervioso autónomo es aquel que se maneja independiente a la voluntad de las personas; es decir, es quien controla funciones automáticas en el cuerpo humano como lo son: los latidos del corazón, la respiración, la regulación de la temperatura, el sistema gastrointestinal, el funcionamiento sexual o de las pupilas de los ojos, entre otros.
Dysautonomia International, en 2019, declaró que más de 70 millones de personas en todo el mundo viven con diversas formas de disautonomía, ésta enfermedad puede afectar a personas de cualquier edad, raza o género, pero a pesar de la alta prevalencia de la disautonomía, la mayoría de los pacientes tardan años en ser diagnosticados debido a la falta de concienciación entre el público y la profesión médica.
¿Cómo se siente la disautonomía?
La disautonomía se puede sentir como fatiga, taquicardia, desmayos, presión baja, alteraciones en la sudoración, dolores musculares, migraña, falta de concentración, entre muchos otros. Involucra una amplia, variable e inespecífica gama de síntomas que son diferentes en cada persona debido a los diversos tipos de disautonomías; por ello, es difícil obtener un diagnóstico. Según el Censo 2022 de “Aliadas por la Disautonomía”, el 42% de los pacientes tardaron de 1 a 10 años en obtener un diagnóstico, 30% de 1 a 11 meses y el 28% más de 10 años.
“A todos yo les digo que parece algo tan personalizado porque hay quienes compartimos síntomas y hay quienes no. Muchas veces viene acompañado o viene como consecuencia de alguna enfermedad o alguna otra condición, entonces hay muchísimas variantes y variables para todo esto. Nos llegan a confundir hasta con más de 100 de otros padecimientos, simplemente por la cantidad de síntomas que presentamos y por eso es difícil obtener un diagnóstico”, comparte Mafe Bonilla, personas con disautonomía, activista y fundadora del Movimiento de Disautonomía GDL.
Mafe Bonilla tiene esta condición desde el nacimiento; sin embargo, después de peregrinar de un especialista a otro, recibió su diagnóstico a los 22 años de edad. Mafe explica que al recibir su diagnóstico tuvo sentimientos encontrados, la paz de poder nombrar lo que le pasaba y pensar que sabría por donde caminar, pero al mismo tiempo el duelo de aceptar que tiene una discapacidad.
“Al empezarte a informar sobre qué es la disautonomía, te encuentras con la palabra “discapacidad”, pues es fuerte, por todo lo que nos han enseñado o las creencias que tenemos sobre cómo es vivir con alguna discapacidad. Te cae un balde de agua helada de: Okay, ahora, ¿Cómo me tengo que aceptar como una persona con discapacidad?, ¿Cómo tengo que cambiar mi estilo de vida, mi alimentación y todo lo que yo creí que todos deberíamos y podríamos hacer?”.
Este mismo sentimiento fue el que llevó a Mafe Bonilla a contar su experiencia en redes socio digitales y de la cual surge la idea en conjunto con otras amigas que padecen la misma condición de crear el movimiento “Disautonomía Gdl” como una comunidad de acompañamiento para las personas que están sintiendo lo mismo y puedan ser escuchadxs sin estigma.
¿Cuál es el contexto de la Disautonomía en México?
A pesar de que se están desarrollando investigaciones en el ámbito médico sobre esta condición; persiste una carencia de datos oficiales para conocer cuál es el contexto de la disautonomía.
Sin embargo, la comunidad de organizaciones activistas “Aliadas por la disautonomía” creó un censo en 2022 para generar datos que pudieran ser una herramienta en el reconocimiento y concientización legal y social sobre esta condición. En el censo participaron 786 pacientes diagnosticados con algún tipo de disautonomía. Algunos de los datos más relevantes son:
- Jalisco es la entidad con mayor cantidad de pacientes diagnosticados con disautonomía.
- Estadísticamente, se ha observado que si bien la disautonomía no es una condición exclusiva de las mujeres, son las que mayormente son diagnosticadas. En el contexto de México, el rango de edad con mayor prevalencia fue de 22-34 años, siendo el 93% mujeres y el 7% hombres.
- 75% de los pacientes dependen del medicamento, en el que invierten mensualmente más de $1,000 pesos mensuales, sin considerar estudios de laboratorio, consultas médicas, terapia o visitas médicas de emergencia.
- 65% de los pacientes son dependientes económicamente y físicamente, es decir, dependen de cuidadores.
- 60% han tenido que pausar sus rutinas de trabajo o escuela a causa de lo discapacitante que puede ser la disautonomía.
Resistir con disautonomía.“Vivir con disautonomía es complicado porque… okay, ser mujeres es difícil, ser madre autónoma, es difícil, ahora, ser madre autónoma con una discapacidad es aún más difícil, porque entonces ¿cómo te vas a solventar? ¿Cómo vas a solventar tus medicamentos? ¿Tus tratamientos? Vivir así ha sido una odisea y un infierno”, explica Isabel Navarro, quien tiene 35 años y es madre autónoma de Valentina, de 6 años. Ella fue diagnosticada con disautonomía hace cuatro años.
La disautonomía afecta significativamente la calidad de vida de los pacientes y en muchos casos puede resultar incapacitante debido a la espontaneidad de las crisis. Como se mencionó anteriormente, la disautonomía orilla a las y los pacientes a pausar sus rutinas escolares o laborales; además de que pueden llegar a depender económicamente y físicamente de cuidadores. Para acercarnos a estas situaciones, Isabel nos comparte su experiencia.
Para Isabel, una de las principales dificultades de ser una persona con disautonomía ha sido desarrollar las labores de cuidado siendo una madre autónoma, ya que estando embarazada fue despedida injustificadamente. Frecuentemente, se sentía mal debido a su baja presión y la constante fatiga, la que ocasiona que se “desconectará” hasta por 12 horas.
“Cómo le explicas a una niña que tiene hambre que su mamá se siente mal y que no se puede levantar un día o toda la semana, porque esto ni siquiera es de: te sientes mal un día y mañana no, no lo puedes controlar; lloramos y sufrimos mucho antes de entender qué era lo que estaba pasando”, comparte Isabel.
Otra de las dificultades que encontraba era el poder mantener una rutina en el trabajo, razón por la cual también fue agredida laboralmente en múltiples ocasiones. Debido a las constantes incapacidades y visitas a urgencias médicas, los jefes la acosaban laboralmente para que renunciara.
Las dificultades de mantener una rutina laboral ocasionan a su vez una inestabilidad económica que condiciona el poder adquirir los medicamentos necesarios para controlar las crisis.“Continuamente pienso: ¿o tomas medicina o le das de Comer a tu hija?, obviamente hay cosas ni siquiera son negociables, entonces hay temporadas que he dejado de tomar el medicamento porque digo: ok, esta semana tenemos que vivir con mil pesos, haces tu despensita y ves cómo la vas a librar con transporte y con todo. Ves cuando tienes que gastar de medicamento y dices, pues esta semana no lo compro, pero te arriesgas a caer en otra crisis”.
Luchar contra el estigma
“Hay mucha desinformación, la gente todavía no conoce, no comprenden, no hay empatía y lo sigo viviendo, yo que llevo cuatro años de activista, que todavía me llevó a encontrar personas que me conocen y que les puedo decir que me siento mal y te dicen que todo está en tu mente, que mejor piense positivo y hago todo lo que puedo, pero de verdad, mi cuerpo no está respondiendo o a veces también la mente está cansada”, explica Mafe Bonilla.
La disautonomía es una discapacidad invisible para los demás, esto por la falta de conocimiento y concientización entre el público e, incluso, de parte del personal médico; por ello, esta condición es un gran obstáculo para los que han recibido un diagnóstico y para los que no, ya que constantemente sus síntomas son estigmatizados por estar asociados con factores psicológicos.
“En términos de la cobertura médica en Jalisco es complejo, primero porque no hay capacitación, ni siquiera en el área de neurología, muchas veces llegas a neuro y te mandan directo a psiquiatría. Yo ya pasé por eso y la mayoría de pacientes lo pasan, no todos cuentan con un privilegio de poder seguir a lo privado y todavía seguir investigando para encontrar un diagnóstico o tener un tratamiento”, puntualiza Mafe Bonilla.
Cabe mencionar que según el censo realizado, en 2022, el 82% de los pacientes con esta condición obtuvieron su diagnóstico por medio de una institución privada. Y el 78% fueron diagnosticados por cardiólogos, 8% neurólogos y 7% médicos internistas.
Ante estas señalizaciones, el Dr. Roberto San Román del Hospital General de Occidente declara que, si bien, se tiene al personal e infraestructura suficiente para que se trate y se dé acceso a los pacientes al diagnóstico, estos deben de insistir y enfatizar sus síntomas, ya que pueden ser relacionados con otros tipos de padecimientos por lo que los médicos deben ser muy profesionales a la hora de evaluar a un paciente
“A veces los pacientes tienen que ser un poco más insistentes con buscar la atención médica y tratar de convencer al personal paramédico o médico que les atienda, muchas veces sí se confunde todos síntomas con procesos de tipo ansioso o angiogénico, psicológico, depresivo o procesos de tipo manipulativo, por ejemplo. Es decir, también es bastante frecuente eso y ahora con tanto acceso a la información, pues sí, hay algunas personas que exageran o minimizan molestias o las inventan para obtener algún beneficio. Es un terreno bastante difícil, en el sentido de: sí, darle crédito al paciente, tener que escucharlos, analizarlo y tener que hacer un óptimo uso de los recursos de salud”.
La disautonomía no tiene cura actualmente, el camino para terminar con la estigmatización de esta discapacidad requiere del reconocimiento de ella y la empatía con los pacientes, amigos, empleados o familiares que la padecen.
Para los pacientes de esta condición es fundamental formar una red de apoyo que pueden encontrar en diversas comunidades que ofrecen acompañamiento y herramientas para afrontar las crisis. En el aspecto médico, el Dr. Roberto San Román indica que es fundamental reconocer los síntomas, no minimizarlos y acudir a la atención médica para recibir un tratamiento o diagnóstico, así como apegarse a las recomendaciones médicas.
“Es muy triste que cuando uno no está involucrado con un tema porque no lo está viviendo, lo vemos y lo dejamos pasar. Quienes somos los activistas de la disautonomía somos los mismos pacientes porque justamente buscamos esa justicia y esa igualdad para nosotros como pacientes de esta condición que ni siquiera el sistema de salud conoce”, finaliza Mafe Bonilla.
***
Para seguir y acompañar el trabajo de Disautonomía, te compartimos sus redes:
Disautonomía GDL (@disautonomiagdl) • Fotos y videos de Instagram
DISAUTONOMÍA SALUD (@disautonomia_salud) • Fotos y videos de Instagram
Aliadas por la Disautonomía (@aliadas_disautonomia) • Fotos y videos de Instagram
Link para formar parte del censo de personas con disautonomía 2023
Censo de Personas con Disautonomía en México 2023 (google.com)
***
Este trabajo fue publicado originalmente en Zona Docs que forma parte de la Alianza de Medios de la Red de Periodistas de a Pie. Aquí puedes consultar su publicación.
