COVID-19

‘Luchamos para exigir la atención médica de pacientes con Long-COVID’




enero 25, 2023

El COVID no ha abandonado el cuerpo y la salud de César Manuel Lepe Medina. Ahora sabe que esto que padece se llama “Long-COVID”; la no atención de estos efectos prolongados del virus en el sector salud, le hizo crear junto con diversas personas un espacio de acompañamiento y resistencia ante la invisibilización de esta enfermedad

Por Josué Ibarra / Zona Docs

César Medina tiene actualmente 32 años. Siempre había sido una persona muy sana y deportista, pero en octubre del 2020 contrajo COVID-19. Enfemedad que contrajo seis días antes de cumplir 30 años.

“Antes de contagiarme, por primera vez, era el arquetipo de la salud: un joven deportista que al final creyó en la narrativa institucional respecto de lo que era Covid-19; es decir, que era una enfermedad leve y que no afectaba a los jóvenes, ya que las personas de riesgo eran las personas que tenían enfermedades de base, pero yo no tenía enfermedades de base: Yo era una persona sana, pero ahora sé que fui un cuadro atípico, no fui pulmonar, pero sí tuve una afectación fuerte gastrointestinal, sistémica y neurotrópica, pero jamás tuve compromiso respiratorio”.

En ese entonces, en el auge de la pandemia se consideraba que el COVID-19 era una enfermedad respiratoria, César menciona que esto era erróneo, pues equiparar esta enfermedad con una gripa es para él: “la estupidez más grande que pueden hacer y que están haciendo los sistemas de salud”.

“Esto no es una gripe, COVID-19 es una enfermedad sistémica, es un virus que puede infectar las células prácticamente de todo tu cuerpo, es una enfermedad que puede comprometer cada sistema de tu organismo, desde el sistema gastrointestinal, el sistema nervioso, el sistema inmunológico, hígado, riñón corazón, páncreas, cerebro, no es un virus respiratorio, claro que hay afectación respiratoria, pero no es una enfermedad respiratoria, es una enfermedad sistémica”, precisó.

Después del primer contagio de César, y tras haberse relativamente curado, él empezó a presentar estos síntomas post-COVID.

“Al inicio fue algo surreal porque nadie sabía que era lo que sucedía, yo jamás había escuchado y no sabía que existían las enfermedades post-virales, entonces, en ese momento me hablaban de secuelas, y muchos de los médicos que me atendían intentaban remitirlo a una cuestión psicosomática, me decían que me pasaba esto porque era ansiedad o porque era depresión, pero yo sabía bien que no era ni una ni otra”.

César estaba seguro que era algo más, pues le sucedían cosas muy extrañas, como que su cuerpo se moviera involuntariamente, tener lagunas mentales, náuseas, vómitos a las dos de la mañana, diarreas que no paraban, perdida de peso e, incluso, sentir pinchazos en manos y pies.

Al estar con tanta incertidumbre, él buscó opciones en México, pero no encontraba nada, hasta que se topó con colectivos europeos que ya empezaban a hablar de “Long-Covid”, específicamente, en España había grupos de Long-Covid; César empezó a compartir sus síntomas y se encontró con las sorpresas de que había más personas que tenía síntomas similares, ahí es cuando se comenzó a categorizar más el terminó “Long-Covid” o “Covid Largo”.

Al respecto, César precisó que se debe ser cuidado en determinar bien la diferencia entre las secuelas y los síntomas persistentes:

“Una secuela es un daño orgánico evidente, claro que hay secuelas de COVID, si una persona estuvo hospitalizada, requirió intubación y terminó con fibrosis pulmonar, por supuesto que eso es una secuela; si también estuvo hospitalizada y terminó con daño renal y ahora necesita hemodiálisis y un trasplante, claro que es una secuela, pero cuando hablamos de compromiso sistémico y de síntomas que no paran entonces ya no son secuelas, ya hablamos de otras consideraciones”.

Al inicio se sabía muy poco de Long-COVID, ahora ya se sabe más, menciona César, pero no hay una definición exacta de lo que es Long-COVID; la Organización Mundial de la Salud (OMS), en octubre de 2021, la categorizó como una condición nueva que ocurre una vez que se contrajo COVID-19, la cual se evidencia con más de 200 síntomas persistentes tras cuatro semanas del contagio.

El COVID-19 puede causar inmunodeficiencia, eso fue lo que le sucedió a César, pues después de su segundo contagio ya no pudo recuperarse; ahí empezó su problema con el Long- COVID, al cual define César como:

“El Long COVID es una condición de salud post-infecciosa causada por la infección de SAR-CoVS 2, que puede prolongarse, por semanas, meses o años, y afecta de manera sistémica al cuerpo y compromete a muchos órganos del mismo, tiene afectaciones al sistema nervioso, respiratorio, endocrino, a través de más de 200 síntomas y van derivando por sistema de afectación”.

¿Cómo podemos darnos cuenta de que padecemos Long-COVID?

Para César Medina saberlo es muy complicado por la negligencia institucional, pues no se está trabajando para detectar el Long-COVID en las personas que tuvieron COVID-19.

“De entrada no hay protocolos de diagnóstico y, entonces, las personas una vez que se acercaron a las instituciones de salud pública no hallaron protocolos de diagnóstico ni de atención, pareciera que los síntomas que tienes después son mala suerte, sin exagerar, hay testimonios donde comentan que hay personas que tuvieron derrames cerebrales, pero los médicos hacen nula atención aún con toda la evidencia biomédica… es impresionante el nivel de desconocimiento y desinterés de parte de los médicos”.

Entonces, el reto para que los pacientes puedan saber si tienen Long-COVID es hacer un contraste en cómo estaba su estado de salud antes de tener Covid-19 y después de la infección de SARS-CoVS 2.

“Para el paciente es difícil porque pareciera que es mala suerte que haya sufrido un infarto después del COVID-19, es mala suerte que tenga diarrea, déficit cognitivo, caída de cabello, o que no perciba olores o sabores, que tenga disnea, fatiga, pero no es mala suerte, es Covid Largo”, menciona César.

Por ello, es muy importante reconocer que existe el Long-COVID y que éste es muy amplio; por tanto, la investigación debe enfocarse en hacer sub-grupos de pacientes para hacer diagnósticos adecuados, en las últimas investigaciones que se han publicado van categorizando a los pacientes en sub-grupos; por ejemplo, un sub grupo que tiene que ver más en lo autoinmune, otro en lo respiratorio, otro en lo cardiovascular; lamentablemente, esto no se aplica en el sistema de salud público mexicano.

“No hay una consideración por parte de las autoridades de cualquier nivel de gobierno implicadas en el sistema de salud, para proveer una guía a los médicos para el diagnóstico y tratamiento del Covid Largo”, denuncia César.

A raíz de todo lo que él vivió, César decidió fundar el Colectivo COVID Persistente México Comunidad Solidaria, un proyecto que comenzó en noviembre de 2020 a través de un grupo de Facebook con alrededor de 15 personas. Actualmente, el grupo cuenta con 6 mil 193 personas, y se siguen sumando más cada día.

Si se toma en consideración el número de personas que están en el grupo y que compartan una misma sintomatología, lo que se hace evidente es que hay una población en México con Long-COVID; sin embargo, en el país no hay estadísticas para saber el número de personas con esta enfermedad, tal y como sí ocurre en Estados Unidos o varios países de Europa.

Esto, para César, no es una mera coincidencia.

“El mero hecho de negar la existencia de esta condición de salud, niega también la posibilidad de que se pueda diseñar una política pública a la que se le destinen recursos, evita que se hagan protocolos de atención, que existan equipos multidisciplinarios; por eso no hay estadística”.

Para luchar a pesar de estas carencias, el Colectivo COVID Persistente México Comunidad se pensó como un espacio de acompañamiento porque el común denominador de personas que tenían afectaciones a largo plazo era el rechazo y la invalidez por parte de los médicos al momento de intentar explicarle lo que les sucedía.

Para César era muy importante politizar el tema, pero con esto no se refería en términos partidistas, él se refería más a organizar a los pacientes, construir comunidad y a partir de la convalecencia, reclamar a las autoridades que existan protocolos de investigación y tratamientos.

Por ello, el Colectivo tiene distintos objetivos:

  • Ser un de acompañamiento que parte desde la solidaridad, del entendimiento, del apapacho, con empatía, con tolerancia porque es complicado.
  • Hacer una lucha organizada por parte de los pacientes para reclamar un acceso digno a la salud.
  • Intentar crear puentes de colaboración con otros colectivos en otras partes del mundo, pero también con grupos de investigación.

El Colectivo, además, se ha colocado como el grupo organizado de mayor relevancia en México, pues tiene contacto con grupos de investigación de universidades en Estados Unidos, tales como: Harvard, Stanford, así mismo mantienen interacción con el Hospital de la Universidad de California.

En México, el Colectivo también realiza diversas actividades para apoyar a las y los pacientes de Long-COVID, esto lo hacen a través de talleres gratuitos de rehabilitación cardiopulmonar, esto para las personas que tienen esa condición a largo plazo. También imparten charlas con médicos e investigadores, y buscan recaudar fondos para estudiar los efectos de esta enfermedad sistémica.

“Hacer activismo desde la enfermedad es complicado, no es tan fácil hacer manifestaciones, no se puede movilizar a los miembros, pues muchos tienen problemas discapacitantes, pero hacemos mucho activismo en línea”, explica César.

Lo que claramente exigen como Colectivo es que exista investigación, que haya una política pública, que hayan estadísticas y, sobre todo, que haya reconocimiento del Long-Covid porque en México no lo reconocen.

“Hugo López Gatell ha negado la existencia del Long COVID, esto quiere decir que, si en otros países ya hay políticas públicas, si la OMS la reconoce el Long COVID mundialmente y hay investigación de los grupos científicos más prestigios, bajo que argumento Hugo López Gatell no reconoce esto, esto se entiendo que es un tema político no de salud, ni científico”, señala César.

López Gatell es el subcretario de la Secretaría de Salud a nivel federal, además fue la cara visible de las acciones gubernamentales para la atención de la pandemia de COVID-19. Su postura para quienes integran el Colectivo COVID Persistente México Comunidad es grave porque significa que el gobierno no quiere reconocer la enfermedad para no invertir en discapacitados, como lo considera César, pues “el Long COVID está causando discapacidad en cientos de personas”.

“Pues si es una enfermedad discapacitante y se tienen que modificar las leyes sobre la manera en las que se pensionan las personas, y el Estado no tiene recursos para subsidiar ese grupo de personas”, agrega César. 

Hay muchas repercusiones en las cuestiones laborales, existen abandonos de trabajos, personas que se vuelven dependientes de otro familiar por no poder seguir trabajando por las deficiencias que le causa el Long COVID.

César remarcó que se tiene que estar al pendiente todas las edades, pues esto ataca por igual a todas las personas, él es un ejemplo muy real de esto, pues era una persona sana de 32 años que contrajo COVID-19, pero no sólo eso llegó hasta el punto de la reinfección, lo que lo llevó a contraer el Long-COVID.

Sobre las vacunas, César señala que sí ayudan a resistir al COVID-19, pero para el Long-Covid no hay tratamientos y, por tanto, seguirá siendo una realidad que afectará a miles de personas si no se trata como una enfermedad real y existente.

“Como paciente hemos abierto brecha en la investigación del Long-COVID en México, ha sido una lucha intensa, un trabajo súper fuerte, esta labor titánica que hemos hecho los pacientes, pero también abrir el camino para otras personas que vienen detrás”, remarca César.

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Este trabajo fue publicado originalmente en Zona Docs que forma parte de la Alianza de Medios de la Red de Periodistas de a Pie. Aquí puedes consultar su publicación.

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