Algo más que un temblor de manos: la batalla de Álvaro Torres contra el Parkinson
miércoles, julio 24, 2024
“Casi todos asociamos el Parkinson con temblor, pero es mucho más que solo temblor”, dice Alvaro Torres Murillo al contar que para él lo más fuerte es la rigidez de su cuerpo. “Es como si cada una de mis piernas o mis brazos pesará 100 kilos y no tengo fuerza para moverme…”
Por Rocío Gallegos / La Verdad Juárez
Cuando buscó agarrar la sal mientras comía en su casa, Álvaro Torres Murillo notó que los dedos de su mano derecha temblaban. “Se movían solos”, recuerda, “pero no sentí que fuera algo grave”.
Hasta ese momento no asoció esos movimientos involuntarios en su mano con otras situaciones con las que antes empezó a lidiar su cuerpo: ataques de ansiedad, dolores musculares intensos, lentitud al sentarse o que le impedía seguir el ritmo cuando caminaba junto a otras personas como observó su esposa, Alejandra Flores Sánchez.
Los asoció hasta que llegó su diagnóstico: Parkinson.
Sin embargo, tener la certeza de qué padecimiento enfrentaba le llevó hasta 10 meses de visitas con médicos, análisis médicos, diagnósticos distintos y tratamientos contradictorios.
“Fue un peregrinar con doctores” dice Álvaro, un hombre de 55 años, robusto con 1.80 metros de altura. “ Con internistas, especialistas de columna, ortopedistas”.
Algunos doctores, de entrada, le descartaron el Parkinson, por su edad – de acuerdo con estudios médicos, la edad promedio para el Parkinson es de 60 años, antes de los 50 se considera de aparición temprana y aún es poco probable– le decían que padecía otras enfermedades, hasta un problema en los cervicales le señalaron. Hasta que un médico lo diagnosticó y luego otros lo confirmaron.
Cuando finalmente recibió el diagnóstico, se sintió abrumado. “Es muy duro, yo siempre pensé no depender de nadie y me están diciendo que tengo Parkinson”.
El Parkinson es un padecimiento progresivo del sistema nervioso que afecta el movimiento, no es hereditario ni contagioso, de acuerdo con datos de las autoridades de Salud. Ocurre cuando las neuronas no producen suficiente dopamina, una sustancia química cerebral que transporta señales entre las células nerviosas y ayuda al cerebro a controlar las funciones motrices y el movimiento.
No existen cifras exactas de pacientes de Parkinson en Chihuahua. A una petición de información sobre esos datos, el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), la institución con más derechohabientes en el estado, respondió que debían solicitarse a Salud de Chihuahua, pero esta instancia aún no contesta a la solicitud.
El Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía estima que a nivel nacional hay una prevalencia de 50 casos nuevos por cada 100 mil habitantes al año. A nivel mundial, se calcula que cuatro o cinco millones de personas mayores de 50 años pueden padecer esta enfermedad.
Unirse y compartir para vivir bien
El primer síntoma de Álvaro no fue el característico temblor en su cuerpo. Ahora tiene con claridad que fue un dolor en su mano derecha, sin saber qué lo provocaba. “Se empezó a incrementar conforme pasaron los días, cuando saludaba a las personas decía, no puedo saludar porque me duele”.
“Casi todos asociamos el Parkinson con temblor, pero es mucho más que solo temblor”, dice al contar que para él, el síntoma más fuerte es la rigidez de su cuerpo. “Es como si cada una de mis piernas o mis brazos pesará 100 kilos y no tengo fuerza para moverme, es como si trajera como una armadura de acero muy pesada que me limita el movimiento”.
No se puede mover, es como si su cuerpo se apagara, dice para describir su condición sin el efecto del medicamento . “No nada más te ‘apagas’ físicamente, te ‘apagas’ mentalmente, o sea, cuando viene el estado de apagado viene la rigidez… se viene un cansancio muy fuerte, no quieres que te hablen y ni siquiera la cama te conforta, es un estado muy difícil”, dice.
“Todo tu organismo entra en un estado como vegetativo, algo así”, explica los síntomas más fuertes en su caso.
Para mantenerse ‘encendido’, como describe cuando se mantiene en movimiento, debe tomar Levodopa, precursor metabólico de la dopamina, pero este tiene un límite, explica Alejandra. “No puedes tomar más de 5 pastillas al día”. En estos casos la opción son los tratamientos de estimulación cerebral.
Álvaro cuenta que desde su diagnóstico, su esposa y él comenzaron a investigar sobre esta condición de su salud.
“Cuando empezamos a investigar aquí en México nos dimos cuenta que no hay nada sobre el Parkinson, no hay ni estadísticas, ni aquí en Juárez, ni en Chihuahua ni en México”, dice Alejandra Sánchez, una doctora en ciencias de la ingeniería, quien combina su actividad como académica universitaria con la de cuidadora de Álvaro, su esposo.
Con el respaldo de Alejandra, ahora Álvaro retribuye a la comunidad sobre su experiencia con la enfermedad desde hace cinco años. Junto con un grupo de personas que padecen esa condición fundó la asociación Familias Unidas por el Parkinson (FUPA), a través de la cual se busca difundir información sobre la enfermedad.
Empezaron como un grupo en Whatsapp en enero del 2023, cuenta. Una paciente del mismo doctor al que él acude comenzó a contactar a otras en la ciudad, luego comenzaron a reunirse en casa de uno de ellos, a intercambiar experiencia de vida y a buscar juntos opciones de tratamientos para vivir bien. Así hicieron contacto con La Davis Phinney Foundation y con el programa de parkinson de Give for a Smile.
En la búsqueda de garantizar una mejor vida para Álvaro, Alejandra se capacitó para certificarse por la La Davis Phinney Foundation como promotora con lo que adquirió conocimientos y desarrolló habilidades para brindar atención especializada a personas con Parkinson. Entonces se propusieron formar la asociación.
“Queremos compartir los conocimientos adquiridos y decirles a quien padece esta condición que hay muchas personas pasando por algo similar”, dice Alejandra.
El próximo sábado 27 de julio tendrán su primera reunión pública en el Centro Cívico S-Mart, a partir de las 9:30 am., en la que se hablará de los síntomas, diagnóstico y progresión del Parkinson, de las investigaciones realizadas sobre esta condición, de las opciones de tratamientos, de clases de baile terapéutico y compartirán testimonios de pacientes y sus familiares.
“Así como para nosotros fue bien difícil recibir el diagnóstico sabemos que hay alguien más pasando lo mismo”, dice Álvaro. “Hablo no solo de pacientes, sino de los cuidadores, porque ellos llevan una carga emocional muy compleja, entonces compartir esas experiencias es muy gratificante y te ayuda mucho para el día a día”.
Todo esto ha ayudado a Álvaro a seguir adelante mientras lleva a cabo actividades que le permitan alcanzar los recursos económicos necesarios para un tratamiento de estimulación cerebral profunda, con la que espera mejorar significativamente su calidad de vida. Necesita más de un millón y medio de pesos.
Su situación no es fácil, explica, porque debido a su enfermedad lo declararon con discapacidad permanente, por lo que tuvo que dejar los dos empleos que tenía, uno como gerente de servicio en un taller de reparación de camiones de carga; y otro, dando clases.
Álvaro, un padre de familia con cinco hijos, asegura que el apoyo de su familia ha sido incondicional y ha sido su fuerza para levantarme y seguir.
“Físicamente el Parkinson me limitó, se apoderó de mi cuerpo, pero no de mi voluntad” dice Álvaro quien además de desafiar su condición se ha comprometido a abogar por los pacientes de Parkinson.
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Si quieres conocer más sobre el Parkinson y asociación Familias Unidas por el Parkinson puedes visitar FUPA su sitio en Facebook.
